Abbygaël Martin

« Elle a conscience de tout ce qui se passe autour d’elle. Elle est comme vous et moi; elle comprend tout. La seule différence c’est qu’avec sa maladie, elle n’est pas capable de s’exprimer comme tout le monde. Malgré tout, elle trouve toujours une façon de se faire comprendre. », soutient Mélissa, la maman d’Abbygaël 

Une voix qui s’exprime autrement

Abbygaël n’a jamais eu besoin de mots pour se faire comprendre. Ses mots, elle ne les prononce pas : elle les dessine dans l’air, du bout des doigts, avec la précision et la grâce du langage des signes.

Son quotidien est une mécanique bien rodée. À l’école, elle écoute, elle participe, elle socialise à sa façon. Sa tablette parle pour elle quand ses mains ne suffisent pas. À la maison, l’espace se transforme selon ses besoins. Lit d’hôpital, lève-personne, rampes : tout est là pour faciliter les soins et les déplacements de la jeune fille.

Quand le corps impose ses limites

En 2025, ses hanches, auparavant très fonctionnelles, semblent ne pas rester en place, ce qui rend les mouvements difficiles et douloureux. Abby, qui pouvait marcher de l’autobus jusqu’à la porte d’entrée de l’école en marchette, doit maintenant utiliser un fauteuil roulant pour la majorité de ses déplacements. Une énorme chirurgie se prépare. Abbygaël doit subir une reconstruction du bassin, impliquant plusieurs semaines de rétablissement, à l’horizontale. Une autre intervention est également en attente et plus difficile au niveau de la réhabilitation, soit la correction de sa scoliose et la pose d’une tige de fer dans sa colonne. Mélissa et Jean-François, parents bienveillants, adaptent leur quotidien. Le parcours vers le Centre mère-enfant Soleil, à Québec, fait partie du quotidien. La famille recomposée d’Abby l’aide énormément. Son grand frère Zachary-Alexandre l’appuie, l’accompagne et comprend les signes d’Abby avant tout le monde. Son beau-père Anthony la rassure beaucoup. Sa belle-mère Rébecca et ses enfants Catherine, Justine et Thomas tissent leur complicité dans les routines du quotidien et les gestes répétés.

Une histoire qui débute bien avant la chirurgie

L’histoire d’Abby débute bien avant sa chirurgie. À la naissance, quelque chose ne se passe pas comme prévu. Elle ne respire pas seule. Les équipes s’activent, l’assistent, la stabilisent. Son corps manque de tonus : sa tête ne tient pas et ses yeux font des mouvements anormaux. À quatre mois, un rendez-vous change la trajectoire d’Abby : on suspecte une atteinte neurologique. Elle est transférée d’abord à Rimouski, puis au Centre mère-enfant Soleil, à Québec : les examens s’enchaînent. Mélissa, infirmière de profession, se doute que quelque chose ne va pas. Puis un jour, le diagnostic tombe : la petite est atteinte du syndrome de Joubert, une maladie génétique rare qui affecte le développement du cerveau. Cela influence l’équilibre, la coordination, les mouvements des yeux et la respiration. C’est ce qui construit le quotidien d’Abby désormais – des rendez-vous qui deviennent presque une routine : génétique, neurologie, pneumologie, ophtalmologie, ORL, dentisterie, réadaptation. Pour Abbygaël, rien n’est simple. Même les soins dentaires doivent se faire sous anesthésie générale. 

Et pourtant, rien de tout cela ne résume Abbygaël. Ce qui la définit, c’est la manière dont elle rassemble. Elle oblige les autres à ralentir, à écouter autrement, à décoder un geste ou un regard. Ses proches la soutiennent quotidiennement.  

« Quand on fait une sortie, un voyage, on essaie de lui faire vivre les mêmes choses que nous. C’est important qu’elle puisse avoir une vie d’adolescente normale. » – Mélissa, maman d’Abbygaël  

La maladie, c’est pas fait pour les enfants.  

– Zachary-Alexandre (17 ans), Mélissa et Jean-François