« C’est difficile de voir son enfant souffrir et de ne rien pouvoir faire », témoigne Vanessa, maman de Bryson.
La maladie, c'est pas fait pour les enfants.
Un appel qui change toute une vie
Le 27 avril 2021, en pleine pandémie, Vanessa et Alan accueillent leur fils Bryson à l’hôpital de Saint-Georges. Comblés, les nouveaux parents retournent à la maison dès le lendemain, impatients de commencer une nouvelle vie à trois. Les nouveaux parents vivent le parfait bonheur avec leur nouveau-né. Il a deux semaines. Il est parfait. Lorsqu'ils reçoivent l'appel de l'hôpital, leur monde chavire soudainement. Le dépistage effectué à la naissance révèle que leur fils, Bryson, est atteint de fibrose kystique. Les nouveaux parents entendent le nom de cette maladie pour la première fois. Ils sont inquiets. Dépassés.
Pour Vanessa et Alan, c'est une tempête d'émotions. « Qu'est-ce que ça veut dire, pour notre bébé? Pour le reste de sa vie? », se demandent les parents. À 5 semaines, un autre épisode met leur résilience à l'épreuve. Un épaississement anormal d'un muscle entre l'estomac et l'intestin de Bryson (une sténose du pylore) lui provoque des vomissements intenses et nécessite une chirurgie pour rétablir le passage des aliments. Les parents se souviennent encore de l’attente angoissante et de leur sentiment d’impuissance. Mais Bryson est entre bonnes mains et l’opération se déroule bien.
Une gestion quotidienne exigeante
Depuis, Bryson et ses parents s’adaptent à une routine stricte. Les traitements respiratoires, la prise de médicaments, et l’administration d’enzymes lors de chaque repas rythment leurs journées. Pour Vanessa et Alan, cela représente une vigilance constante : adapter leur emploi du temps, surveiller les virus, et protéger leur fils des dangers invisibles comme des bactéries habituellement assez inoffensives mais pouvant causer plusieurs complications chez les immunosupprimés comme Bryson. Ses parents puisent un certain réconfort dans la qualité des soins offerts à leur fils, principalement au Centre mère-enfant Soleil où il doit se rendre pour des suivis avec l’équipe spécialisée en fibrose kystique.
La vie n'est pas simple. Bryson se demande souvent : « Pourquoi je dois faire ça, moi ? », conscient de ses différences avec les autres enfants. Malgré tout, il demeure enjoué.
Un futur incertain, mais rempli d’espoir
Depuis quelques mois, Bryson bénéficie d’un traitement révolutionnaire, le Trikafta, qui améliore considérablement sa qualité de vie et ralentit la progression de la maladie. Autour de Bryson, on tente de ne pas se projeter dans l'avenir incertain. On se concentre sur l'essentiel: le bonheur aujourd'hui, maintenant.
À son jeune âge, Bryson est une source d’inspiration. « Il nous apprend à apprécier chaque moment », disent ses parents avec fierté. Petit guerrier au sourire contagieux, il rappelle chaque jour que, même face aux épreuves, la vie mérite d’être vécue pleinement.
« C’est important de donner pour faire de la recherche, du développement et puis aussi pour qu’on ait accès à de très bons environnements de soins, autant pour les enfants que pour les parents. » Alan, père de Bryson.
Grâce à vos dons, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Bryson.
Alan et Vanessa
Bryson, le petit guerrier qui affronte le combat d'une vie
Découvrez l'histoire d'un petit soleil qui défie la fibrose kystique.
