« Ce n’est pas par miracle que j’ai pu avoir les meilleurs soins; c’est parce que des personnes ont donné des sous pour aider. » – Clara
Vingt comprimés par jour.
Vingt pilules, dures à avaler, rythment chaque journée de Clara, atteinte d’une maladie auto-immune qui attaque plusieurs systèmes de son corps. À seulement 11 ans, Clara se rend chaque mois au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec pour une perfusion qui dure 8 heures. Pendant ce temps, un enfant a le temps de se réveiller tranquillement, de déjeuner, d’aller à l’école, d’apprendre l’anglais, le français, les mathématiques, de jouer avec ses amis, de manger une collation, de remettre ses devoirs à plus tard. Clara, elle, reste couchée dans un lit d’hôpital, recevant goutte à goutte un traitement qui renforce ses défenses contre la maladie.
Clara a neuf ans quand la fatigue et les petits malaises commencent à s’installer. De plus en plus souvent, elle doit s’absenter de l’école. Ce qui semble d’abord être un simple virus se révèle rapidement plus sérieux, avec des douleurs aux doigts et une perte de poids, notamment. Après plusieurs passages à l’urgence et une hospitalisation, les médecins posent le diagnostic de collagénose mixte au printemps 2024. Chez Clara, la maladie se manifeste par de l’arthrite, une faiblesse musculaire (myosite) et le syndrome de Raynaud – une maladie qui affecte les doigts et les fait devenir blancs, puis bleus, lorsqu’il fait froid ou lorsque le stress monte. Clara a mal. Partout, tout le temps. Elle est fatiguée. Ses muscles ne tiennent plus le coup. « Il s’agit d’un diagnostic rare, de l’ordre de quelques cas pédiatriques par million », témoignent les mamans de Clara.
La danse comme échappatoire
Les traitements lourds et les examens répétés chamboulent la vie de Clara. Sa famille et son école doivent réinventer le quotidien pour l’accompagner, tout en veillant à garder vivante sa passion pour la danse. Depuis 2024, ses semaines sont rythmées par les rendez-vous médicaux, les ajustements de médicaments et les longues heures de perfusion. Pourtant, même quand la douleur et la fatigue l’obligent à s’absenter, Clara retrouve son énergie dès qu’elle enfile ses chaussons de ballet. Quand elle danse, elle oublie l’hôpital et les contraintes : c’est son souffle, son échappatoire, son « remède le plus puissant ».
En octobre 2025, une nouvelle bouleversante frappe Clara et sa famille. Parmi les nombreux médicaments qu’elle prend chaque jour, l’un d’eux ne semble pas agir comme il devrait. L’équipe médicale, déconcertée, entreprend une série d’investigations. Quelque chose ne va pas. Contre toute attente, les tests révèlent un diagnostic supplémentaire : Clara est atteinte de dystrophie musculaire, une maladie dégénérative dont les répercussions sur sa force et ses muscles sont imprévisibles. Face à cette réalité, une question obsédante s’impose à elle : « Pourrai-je continuer à danser ? »
Avancer malgré tout
Déchirée entre les recommandations médicales et l’élan de son cœur, Clara sait que dans le futur, elle devra se résoudre à réduire les efforts physiques. Malgré la perspective de devoir ralentir, Clara continue d'avancer, portée par sa famille et sa détermination. Elle sait qu'elle peut compter sur les siens: sa sœur, presque une jumelle, son grand frère bienveillant et ses mamans dévouées. Clara avance avec une sagesse qui dépasse son âge, épaulée par ses proches qui ont fait de sa santé un combat collectif.
« Vos dons et votre soutien changent réellement la vie de Clara, et la nôtre, comme parents. On se sent entourés (ou soutenus) par une communauté généreuse et bienveillante. Et ça nous donne envie, nous aussi, de nous impliquer. C'est pour ça que Clara a choisi de devenir l'Enfant Soleil de sa région: pour propager l'espoir. » – Marie et Marie-Ève, mères de Clara.
La maladie, c’est pas fait pour les enfants.
– Zoë (10 ans), Victor (15 ans), Marie et Marie-Ève
