« Je souhaitais tellement que Daphnée devienne une Enfant Soleil. Elle mène un combat dans la douleur et c’est difficile pour elle, mais c’est ce qui la rend plus forte chaque jour », souligne Mylène, maman de Daphnée.
Un premier contact bouleversant : quand l'attendu laisse place à l'inattendu
Le premier contact entre une maman et son bébé naissant est indescriptible, rempli d’amour inconditionnel et de tendresse. Mylène attendait ce moment avec impatience, loin de se douter que la naissance de sa fille serait teintée d'angoisse et d'incertitude.
À la sortie du ventre de sa maman, Daphnée ne respire pas. On n’oublie jamais un moment comme celui-là. L’attente insoutenable, l’angoisse de voir sa fille privée d’oxygène, l’équipe médicale qui se démène afin d’aider le nouveau-né à respirer, puis enfin, ce moment où elle peut la serrer contre elle. Ce fut un immense soulagement, assombri d’une nouvelle inquiétude. Mylène constate rapidement que le petit bras et les petits doigts gauches de Daphnée ne sont pas comme ceux de droite.
Depuis ce jour, la vie de la petite famille est rythmée par les rendez-vous médicaux, les suivis spécialisés à Québec... et l’inconnu. La malformation de Daphnée, c’est une symbrachydactilie sévère – un diagnostic aussi complexe que son nom. Daphnée ressent une douleur constante qui l’empêche de mener une vie comme les autres enfants de son âge. Sa main est hypersensible aux variations de température; un simple contact avec quelque chose de trop chaud ou trop froid déclenche des douleurs insoutenables. Elle ne peut être médicamentée pour l’instant, puisque sa condition est trop sévère pour établir un traitement hâtif avant un certain âge. Des suivis périodiques sont nécessaires afin de trouver la solution pour aider Daphnée, dans la mesure du possible. Ses parents, impuissants, assistent jour et nuit aux crises de leur fille. Leurs câlins ne peuvent l’apaiser. « J’aimerais tellement prendre sa douleur et la réconforter », témoigne sa mère.
À son jeune âge, Daphnée doit déjà composer avec des défis immenses. Jouer, se nourrir, se déplacer… chaque geste est un effort. Lorsqu’elle marche à quatre pattes, elle doit régulièrement faire des pauses pour reposer sa main endolorie. Sa maman veille sur elle en la gardant à la maison pour éviter qu’elle ne se blesse.
Une famille soudée
Malgré tout, Daphnée est une enfant joyeuse, curieuse et déterminée. Elle s’adapte à sa réalité avec résilience. Le soupçon d’un diagnostic supplémentaire menace l’équilibre d’un quotidien déjà difficile : le syndrome de Poland, une maladie rare qui pourrait également affecter son développement musculaire au niveau du thorax. Chaque rendez-vous médical est une quête de soulagement et de réponses aux maintes questions des parents. Heureusement, les spécialistes du Centre mère-enfant Soleil veillent sur Daphnée au mieux de leurs capacités, en espérant un jour trouver une façon de soulager la petite.
Mylène et Brandon, le papa de Daphnée, sont fatigués et inquiets pour le futur. Malgré tout, ils avancent jour après jour avec l’espoir que les suivis, les soins et la recherche apporteront des solutions. Ils souhaitent que Daphnée s’épanouisse pleinement et qu’elle puisse vivre une vie sans douleur.
La maladie, c’est pas fait pour les enfants.
– Mylène, Brandon et Jayden (6 ans)
La grande force de Daphnée
Découvrez l’histoire de la belle Daphnée et de sa famille résiliente.
