Édouard Bélanger

« Enfant Soleil représente un second souffle pour les familles; une façon de sortir notre tête de l’eau et de voir un peu de lumière dans ces temps difficiles. », témoigne Audrey, maman d’Édouard.

 

Édouard, un petit battant au grand courage

Lorsque Édouard nait à l’hôpital de Sainte-Agathe-des-Monts, ses parents croient accueillir un bébé en pleine santé. Mais très vite, l’inquiétude s’installe : ses mains et ses pieds bleuissent. Un simple test de saturation révèle une réalité troublante. En danger, Édouard est transféré d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’est là que le diagnostic tombe : une tétralogie de Fallot avec atrésie pulmonaire et communication interventriculaire. Un trouble cardiaque rare, touchant un enfant sur 14 000.

À seulement 17 jours de vie, Édouard subit une opération à cœur ouvert; la première d’une longue série. Ses premiers mois sont ponctués de soins intensifs, d’interventions chirurgicales et de séjours prolongés à l’hôpital. À trois mois, il est de nouveau opéré. Grandir avec une condition cardiaque aussi complexe n’est pas de tout repos. Édouard découvre le monde avec prudence. Ses parents doivent limiter ses efforts, surveiller sa saturation et faire face aux nombreux virus qui peuvent mettre sa vie en péril. Ses premiers pas ne viennent qu’à deux ans, grâce à des heures de physiothérapie et d’ergothérapie. Chaque jour est un défi, mais Édouard avance, à son rythme.

Un quotidien terrifiant

Lorsqu’il entre à la garderie, la différence est frappante. Plus petit que ses camarades, il se fatigue vite et doit faire face aux microbes qui l’entourent. Une simple infection peut nécessiter une hospitalisation d’urgence. En 2019, à l’âge de 4 ans, une infection au cœur (endocardite) le contraint à passer plusieurs semaines à l’hôpital. Son cœur, déjà fragile, peine à suivre.

Le verdict tombe : son cœur s’épuise, il ne tiendra plus longtemps. La seule option pour éviter l’insuffisance cardiaque terminale est une greffe. Commence alors une course contre la montre où chaque battement compte. L’attente est interminable. Chaque sonnerie de téléphone fait sursauter ses parents, partagés entre l’espoir et la peur. Puis, enfin, en 2020, l’appel tant espéré retentit : un cœur est disponible.

L’opération est une épreuve incommensurable. Pendant les longues heures que durent l’opération, la famille d’Édouard retient son souffle. Chaque minute semble une éternité. Et puis, enfin, la délivrance : son nouveau cœur bat. L’émotion est indescriptible. Édouard se réveille, plus fort que jamais, prêt à redécouvrir le monde avec une seconde chance inestimable.

Un cœur qui change une vie

La greffe change sa vie. Il doit prendre des médicaments antirejet et suivre des contrôles médicaux rigoureux, mais il gagne en énergie et en qualité de vie. Aujourd’hui, il continue de défier les pronostics avec une résilience admirable. Il garde son énergie et son sourire, porté par l’amour indéfectible de sa famille. Lors des multiples suivis à l’Hôpital de Montréal pour enfants, les parents d’Édouard ont pu constater l’impact d’Enfant Soleil dans les soins spécialisés et les équipements de pointe qui ont aidé leur fils à aller mieux. Édouard est un héros du quotidien, un petit battant qui inspire tous ceux qui croisent sa route.

« On dit que ça prend un village pour élever un enfant... Quand tout le monde s’y met, ça prend tellement d’ampleur. » Jean-Claude, papa d’Édouard.

Grâce à votre générosité, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Édouard.

– Audrey, Jean-Claude, William (14 ans) et Alexandre (8 ans)