« Ce n'est pas virtuel ni abstrait; on voit les impacts concrets des dons quand on est malade. Des petites choses peuvent faire une énorme différence dans des situations si extrêmes. » – Karl, papa d’Édouard
À 17 ans, la vie ne devrait pas s’arrêter
À 17 ans, un adolescent devrait se coucher tard et veiller avec des amis trop souvent. Il devrait pouvoir courir après l’autobus, rentrer passé le couvre-feu et fêter les victoires avec son équipe de volley-ball.
À 17 ans, Édouard s’est retrouvé branché sur un cœur mécanique, 24 heures sur 24. Il dormait en rechargeant ses batteries portatives, en se branchant au mur. Si le fil se débranchait, le cœur d’Édouard cessait de battre.
Quand tout bascule en quelques jours
Après les célébrations des Fêtes, en janvier 2024, Édouard ressent une fatigue anormale. Ses parents y voient une lassitude "typique" d'adolescent, accentuée par un récent changement d'école, où il poursuit le volley-ball à un niveau plus exigeant. Rien d'inquiétant, pensent-ils, même face à sa toux persistante.
Quelques jours plus tard, tout bascule. Édouard tousse et du sang surgit. Sa mère l’emmène à l’urgence de leur hôpital régional. 15 minutes suffisent pour que la situation devienne critique : pression qui tombe, détresse respiratoire et rythme cardiaque anormalement élevé. Le médecin appelle Sainte-Justine. Une course contre la montre commence.
À l’hôpital, les médicaments stabilisent son état. Une échographie révèle des parois cardiaques anormalement épaisses. Ce n’est pas un virus : c’est un gène défectueux. Le même que son père, greffé il y a sept ans.
L’attente, puis l’espoir
À 17 ans, on ne pense pas à la mort. On ne pense pas à ralentir. Pourtant, Édouard et ses parents doivent faire un choix : les fortes doses de médicament ne suffiront pas. Trois semaines plus tard, à 17 ans, Édouard est branché à une machine, un coeur mécanique qui bat pour lui.
Les mois suivants sont difficiles : irritations, restrictions, adaptation. Puis, à l'été 2025, Édouard reprend doucement certaines activités: voir ses amis, entraîner une équipe... Vivre, tout doucement.
En juin, un cœur se présente. Incompatible. Malgré la déception et l’incertitude, Édouard garde le moral, porté par le parcours de son père et la force de sa famille. Ils transforment l’attente en espoir.
Aujourd’hui, cet espoir s’est concrétisé : le 30 novembre 2025, Édouard a reçu son nouveau cœur. Tandis qu’il entame sa convalescence avec courage, sa famille et lui se tournent déjà vers le prochain Téléthon, pour inspirer d’autres enfants et adolescents.
« Voir mon enfant souffrir, c’est 100 fois pire que d’avoir traversé cette épreuve moi-même. Je la revivrais demain matin plutôt que de le voir passer par là. » – Karl, papa d’Édouard.
La maladie, c’est pas fait pour les enfants.
– Karl, Julie et Maxime (18 ans)
