Frédéric Leclair

Toujours prêt à aider

Frédéric aime se sentir utile. Il aime aider les autres, à l’école comme à la maison. Il est toujours le premier à lever la main pour déneiger la voiture, pour aller chercher une collation ou pour laver la vaisselle. Frédéric est un jeune homme curieux et sociable, qui laisse sa trace partout où il va, spécialement à l’école, où il est connu de tous.

La maladie de Fred évolue constamment. Malgré les aléas du quotidien, il a besoin d’une routine stable. Fred vit, entre autres, avec un trouble du spectre de l'autisme. Il parle en petites phrases, sans construire de longues conversations. Depuis son enfance, il relève des défis de taille. Son arrivée au monde en a été la première preuve.

Une entrée dans la vie marquée par l’urgence

Fred nait dans un silence qui glace la pièce. Il ne pleure pas. Il est bleuté. Stéphanie, sa maman, est dans tous ses états, inquiète de ne pas entendre les cris de son bébé. Il est immédiatement amené à la pouponnière, puis vers les soins intensifs néonataux. Tout se passe tellement rapidement. Les chariots roulent à toute vitesse, les machines clignotent et les alarmes retentissent. Les médecins avisent rapidement les parents que l’état du bébé est critique. La panique les submerge.

Fred doit être transféré d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants, accompagné de Luc, son papa. Aussitôt arrivé, Fred est intubé et placé en incubateur. Il reçoit un traitement de refroidissement pendant 48 heures pour protéger son cerveau contre le manque d’oxygène. Ce coussin de refroidissement est étiqueté du logo d’Enfant Soleil, un petit baume sur le cœur du papa, qui veille sur son nouveau-né avec inquiétude. Les jours s’étirent, rythmés par le bruit des appareils et les va-et-vient de l’équipe médicale. Après deux semaines sous respirateur, Fred commence à respirer seul avec une lunette nasale, des petits tubes sous le nez qui l’aident à recevoir de l’oxygène. Stéphanie et Luc s’accrochent aux petites victoires, luttant contre l’anxiété qui s’empare d’eux dès qu’ils regardent leur fils.

Une série d’examens commence : prises de sang, radiographies, analyses génétiques. Les résultats brossent un portrait complexe. Une fissure palatine. Une surdité partielle. Un retard de développement probable. Puis cette anomalie du chromosome 16, qui fait planer des risques sur ses poumons et ses intestins. À ce stade, les médecins ne peuvent plus se prononcer quant à son espérance de vie.

Grandir, malgré tout

Pour les parents, chaque nouvelle frappe comme une vague. Ils tentent de rester debout, de comprendre, de suivre le rythme effréné des rendez-vous médicaux, parfois deux par semaine. Fred est entouré d’une équipe impressionnante : ergothérapeute, physiothérapeute, pneumologue, cardiologue, ophtalmologiste, généticien, ORL. Il bénéficie aussi de l’aide d’une orthophoniste spécialisée pour les enfants ayant eu une fissure au palais, comme lui. Il subit d’ailleurs trois opérations entre 2 et 9 ans afin de corriger cette anomalie.

En vieillissant, Fred fréquente l’école, mais fait face à des difficultés d’apprentissage. En troisième année, il intègre un programme axé sur la participation sociale, lui donnant l’occasion de se développer à son rythme, accompagné des bonnes personnes pour le faire évoluer. Il est aujourd’hui autonome et très fier de lui.

« En arrière de la déficience intellectuelle, en arrière de tous les diagnostics, on a un garçon qui a envie de vivre des belles réussites, d’être mis de l’avant. Fred ne s’arrête pas au regard des autres. Il fonce et il ouvre des portes. » – Jade, TES de Frédéric

La maladie, c’est pas fait pour les enfants.

– Alexandre (17 ans), Luc et Stéphanie