« De savoir qu’il y a des gens qui donnent… C’est indispensable. Votre geste change des vies; littéralement », témoigne Marie-Pierre, maman de Jack.
La maladie, c'est pas fait pour les enfants.
Une grossesse surprenante, remplie d’épreuves
Marie-Pierre et André-Philippe ont attendu longtemps avant de pouvoir tenir leur enfant dans leurs bras. Après six ans d’infertilité et plusieurs procédures médicales, ils apprennent enfin qu’ils attendent un bébé. Puis, à 22 semaines de grossesse, surprise! Ce n’est pas un, mais bien deux petits garçons que porte Marie-Pierre.
La joie est cependant de courte durée. À peine quelques semaines plus tard, une série de tests médicaux révèle une anomalie. Le ventre de Marie-Pierre est excessivement gonflé, révélant un excès de liquide amniotique fréquemment associé à la trisomie 21. Après d’autres analyses, c’est un autre diagnostic qui tombe : leurs jumeaux sont atteints du syndrome de Noonan. Puis, un second coup dur survient : les médecins détectent le syndrome transfuseur-transfusé. Jack reçoit tout de son frère Théo, qui se vide peu à peu de ses nutriments et de son sang. La vie des deux bébés est en danger.
Malheureusement, malgré tous leurs espoirs et aspirations pour leurs jumeaux, seule la vie de Jack peut être sauvée. Un mois plus tard, à seulement 27 semaines de grossesse, leur bébé vient au monde, pesant à peine 2 livres. Fragile, minuscule, il est immédiatement placé en incubateur et hospitalisé en néonatalité. Sa mère ne peut le tenir dans ses bras qu’après trois longs mois d’attente.
Un combat quotidien pour la vie
Les défis ne font que commencer. À deux mois de vie, une malformation cardiaque sévère nécessite une intervention. Une complication post-opératoire cause un AVC (accident vasculaire-cérébral), affectant sa motricité fine et probablement sa vision. Malgré tout, Jack se bat avec une force inouïe. Après quatre mois en soins intensifs, il peut enfin rentrer chez lui.
Aujourd’hui, Jack est un enfant curieux et rayonnant. Il sourit, il bouge, il explore. Bien qu’il soit encore gavé à 70 %, qu’il vive avec plusieurs pathologies respiratoires nécessitant une prise de médication journalière, il continue de défier les pronostics. Sa paralysie le fait peut-être boiter, mais il avance toujours.
Les parents de Jack, malgré le deuil Théo, trouvent de la joie dans chaque petit progrès de leur fils. Chaque étape franchie est célébrée avec amour et reconnaissance. Grâce aux soins spécialisés adaptés à ses besoins, Jack continue d’évoluer, et ses parents peuvent envisager qu'il pourra un jour marcher, s’alimenter seul et vivre pleinement. Il est rassurant pour les parents de Jack de savoir que leur enfant bénéficie des meilleurs soins, essentiels pour son bien-être. Des soins qui leur permettent de nourrir l'espoir d’un avenir meilleur.
Grâce à vos dons, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Jack.
Marie-Pierre et André-Philippe
Jack, un petit soleil aux yeux bleus
Découvrez l’histoire de Jack, le petit miracle de Marie-Pierre et André-Philippe.
