
« Sans ces machines financées par Enfant Soleil, les enfants ne pourraient pas survivre! », soutiennent les parents de Logan.
Un début de vie fragile
Logan est un petit garçon plein de vie qui adore chanter en voiture avec ses parents et jouer de la guitare. Sa maladie n’est pas très visible, malgré son teint pâle et son petit souffle court, qui l’oblige à réduire ses activités physiques et à utiliser des pompes au quotidien. Pour lui, la vie a été un défi dès le début. Dès sa première semaine de vie, sa santé devient une préoccupation majeure. Il développe une jaunisse inexpliquée et, malgré la luminothérapie, son taux de bilirubine continue d'augmenter. Transféré à l’Hôpital Fleurimont du CHUS de Sherbrooke, Logan est pris en charge par un hémato-oncologue. Son état se détériore, obligeant le personnel médical à lui administrer une première transfusion sanguine. Il rentre à la maison avec un BiliBed, un système de photothérapie utilisé pour le traitement de la jaunisse. Celle-ci s’estompe finalement après trois semaines.
Cinq transfusions et cinquante semaines de soins plus tard, le diagnostic tombe : sphérocytose héréditaire, une maladie rare affectant les globules rouges. Le système immunitaire de Logan est affaibli, et les microbes sont ses premiers ennemis. Ses parents sont constamment préoccupés par la moindre infection : à partir de son deuxième anniversaire, chaque poussée de fièvre l’amène à l'hôpital pour vérifier qu'il n’a pas contracté de bactérie.
À 2 ans, Logan fait face à une série d’épreuves : mononucléose, parvovirus, pneumonie et influenza le conduisent régulièrement à l’urgence. Ces mois difficiles sont marqués par de nombreuses hospitalisations et des transfusions régulières. La fragilité de Logan implique l’annulation d’anniversaires et d’autres évènements sociaux pour éviter les risques d’infection.
Une lueur d'espoir
Aujourd’hui âgé de 7 ans, Logan vit avec une anémie chronique et d’autres complications liées à sa maladie. Malgré les défis, sa force a inspiré ses parents, décidés à ne jamais abandonner. Logan a déjà reçu 14 transfusions sanguines, rendues possibles grâce à l’équipement financé par Enfant Soleil. Bien que ces traitements aient été difficiles pour lui, il en comprend désormais l’importance pour sa santé.
Logan prend des médicaments quotidiennement pour se protéger des virus et continue d’être suivi par son hématologue à l’Hôpital Fleurimont. Une chirurgie pour retirer sa rate pourrait améliorer son système immunitaire et sa qualité de vie. Cependant, chaque fièvre sera toujours une urgence nécessitant une attention immédiate.
Un message d'encouragement
« Même si on passe notre vie à l’hôpital, ce qu’on en retire, c’est un mal pour un bien. Il faut y croire, ne jamais abandonner, car il y a de la lumière au bout du tunnel », confient ses parents.
– Stéfanie Mercier Jutras et Maxime Fortier
Logan, un combat quotidien : l'histoire d'un petit guerrier
Les parents de Logan livrent un témoignage empreint de courage et d’espoir.
