« Grâce aux soins et aux appareils de pointe, Mikaële Laure peut vivre une vie épanouie. Je remercie tous ceux qui donnent. » – Rachelle, maman de Mikaële Laure
18 mois
Mikaële Laure voit le jour le 11 mai 2017, et elle ne ressortira de l’hôpital que 18 mois plus tard. 18 longs mois. Pendant tout le début de sa jeune vie, son quotidien se construit entre les machines, les visites et les routines médicales.
Durant tous ces mois, la petite fille et ses parents ne peuvent pas partager ces moments qui tissent habituellement les premiers souvenirs d’une famille : l’émerveillement des premiers regards, les promenades en poussette dans le quartier, les premiers pas… Les repères se créent ailleurs, dans une chambre d’hôpital, pendant que le reste du monde continue de tourner.
Cette réalité s’impose dès la naissance de Mikaële Laure à l’Hôpital général juif, où elle est placée sous surveillance pour une anomalie cardiaque. Le jour prévu de son congé, les médecins découvrent une masse à son bras gauche et remarquent qu’elle respire difficilement. Elle est alors transférée d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où une panoplie de tests et de procédures médicales est réalisée pour la stabiliser. À nouveau en détresse respiratoire après un répit de courte durée, elle est placée en réanimation sous respirateur. Chaque tentative de retrait du tube échoue, et les médecins procèdent finalement à une trachéotomie (une ouverture à l’avant du cou) pour l’aider à respirer, puis créent un accès à l’estomac pour l’alimenter.
La masse découverte quelques jours après sa naissance n’est pas la seule. On lui en découvre plusieurs autres, non cancéreuses, à la tête, au ventre, au cou. Cette dernière crée une pression sur sa gorge et l’empêche de bien respirer. Les jours se changent en semaines, puis en mois. Mikaële Laure ne peut toujours pas quitter l’hôpital : les spécialistes se multiplient, les chirurgies et examens aussi, sans solution durable. « On essaie de prendre ça avec beaucoup de courage, parce que la maladie fait partie de notre vie. Mais, quand ça frappe de façon fulgurante comme ça, on est ébranlés et on essaie de s’adapter », témoigne Fritzner, son papa.
Un retour inespéré
À 18 mois, Mikaële Laure a encore besoin de recevoir de l’oxygène et d’être gavée, mais elle est suffisamment stable pour enfin rentrer à la maison, auprès de ses parents et de son grand frère. Pour la famille, c’est une nouvelle routine, plus douce, qui s’installe. Fini les allers-retours, chaque jour, à l’hôpital. Les apprentissages sont lents, mais Mikaële Laure progresse, à son rythme. Elle qui dansait déjà dans les berceaux de l'hôpital, se découvre rapidement une réelle passion pour la danse.
À 7 ans, Mikaële Laure subit une chirurgie majeure de reconstruction des voies respiratoires. L’opération, prévue pour durer 6 heures, en prend 16, qui paraissent une éternité pour ses parents. Chaque heure qui passe les rend plus anxieux et plus fragiles, même si une infirmière vient leur donner des nouvelles à quelques reprises. Pour Rachelle, la maman de Mikaële Laure, le souvenir de cette journée est flou. « Devant le stress, le cerveau a tendance à se protéger et à oublier certains détails », confie-t-elle. Les chirurgiens utilisent des fragments des côtes de la petite fille pour reconstruire ses voies respiratoires et enfin dire adieu à la canule dans sa trachée. Épuisés, Rachelle et Fritzner se font réveiller : l’opération est un succès. Leur fille peut enfin respirer par elle-même : c'est le début d’une multitude de « premières fois ». La première fois qu’elle peut parler sans contrainte. La première fois qu’elle peut sauter dans une piscine, sans risque que la canule soit éclaboussée. La première fois qu’elle peut chanter, rire aux éclats, spontanément et sans effort. Elle découvre sa propre voix, ses intonations, ses émotions, ses mots.
Une vie épanouie
L’histoire de Mikaële Laure ne se résume plus aux hôpitaux et aux machines. Les suivis médicaux font partie de la routine, mais ils ne la définissent plus. Mikaële Laure grandit, va à l’école, danse avec passion et affirme qui elle est. Le courage qui l’accompagnait dès ses premiers jours continue de l’habiter, et elle avance, sûre d’elle, portée par une force rare et l’amour indéfectible de sa famille.
La maladie, c’est pas fait pour les enfants.
– Raphaël (13 ans), Rachelle et Fritzner
Un pas (de danse) à la fois
Redécouvrez l’histoire de Mikaële Laure, une jeune fille qui déjoue les pronostics au quotidien.
