Murphy Valois

« De vivre dans l’inconnu, surtout lorsqu’on parle de ton enfant... C’est difficile. », témoigne Jeannick, maman de Murphy.

 

La maladie, c'est pas fait pour les enfants. 

 

Une nuit d'enfer

Murphy a quatre mois lorsqu’un soir, son corps se fige, ses yeux se révulsent et des spasmes incontrôlables la secouent. Paniquée, sa maman, Jeannick, la prend dans ses bras et file aux urgences. Le diagnostic tombe après un électroencéphalogramme : épilepsie infantile. Les crises risquent d'endommager son cerveau, et chaque minute compte pour tenter de les stopper. Déjà avant sa naissance, les échographies étaient inquiétantes, alors que la croissance du bébé suivait une courbe descendante. C'est à l'hôpital du Centre-de-la-Mauricie à Shawinigan que l'équipe médicale décide de provoquer l'accouchement le plus tôt que prévu.  

Dès ses premières secondes de vie, le silence de Murphy résonne comme une alarme. Son cœur décélère et elle est immédiatement transférée à l'unité de néonatalité. Après six jours d'hospitalisation, Murphy peut rentrer à la maison, mais son combat est loin d'être terminé. Les mois suivants sont ponctués de rendez-vous médicaux, alors que Murphy présente plusieurs symptômes préoccupants : strabisme, congestion persistante, reflux. Puis, un soir de janvier 2021, tout bascule avec cette première crise. La course contre la montre est lancée pour contrôler les convulsions avant que son jeune cerveau n'en subisse les conséquences. Alors qu'elle est hospitalisée au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec-Université Laval, l’équipe tente plusieurs traitements pour stabiliser les crises de la petite. Grâce aux soins et équipements spécialisés du CMES, l’équipe parvient à trouver le traitement pour aider Murphy : de la cortisone à haute dose semble fonctionner, après 3 semaines d'hospitalisation. En avril 2021, les parents de Murphy reçoivent enfin une nouvelle porteuse d'espoir : leur fille est en rémission.  

Un syndrome rarissime

Un an et demi plus tard, les tests génétiques révèlent toutefois des précisions sur la condition de Murphy : elle est atteinte du syndrome ZMYND11, une maladie génétique rare causant épilepsie, déficience intellectuelle et troubles du comportement. Avec seulement deux cas connus au Canada et une cinquantaine de cas répertoriés dans le monde entier, Murphy avance sur un chemin médical peu balisé. 

Aujourd'hui, Murphy ne parle pas, mais découvre le monde à sa façon. Elle vient tout juste de commencer à marcher; un énorme progrès pour son développement! Chaque petite avancée est une victoire, et elle continue de travailler fort avec sa physiothérapeute. Toujours en mouvement, elle adore explorer les éléments naturels, laissant le vent et l'eau la surprendre. Sa joie est contagieuse, mais ses frustrations sont bien réelles car il lui est difficile d'exprimer ce qu'elle ressent, atteinte également d’un trouble du spectre de l’autisme. Sa famille, quant à elle, s'adapte et grandit avec elle. Ses grands frères la font rire, sa grande sœur se veut une seconde maman protectrice, et ses parents sont toujours en état d'hypervigilance, devenus les experts de Murphy. Avec amour et détermination, tous avancent à ses côtés, un jour à la fois, sans chercher à prédire l'avenir. 

Grâce à votre générosité, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Murphy.

– Marc, Jeannick, Gabrielle (12 ans), Zachary (10 ans), Charles-Alexis (9 ans) et Laurence (2 ans)