Zoé Chalifoux

« Chaque don amassé permet d’offrir des meilleurs soins, des machines à la fine pointe. Partout, dans les grands hôpitaux pédiatriques à Montréal comme en région, on voit le petit logo qui nous aide. Ça va partout. C’est une cause qui nous tient énormément à cœur. » – Joanie, maman de Zoé

 

Durée : 6 h 07 min. Distance : 546 km.

Ces 546 km, c’est la distance qui sépare la famille de Zoé, en Abitibi, du CHU Sainte-Justine, à Montréal. Six heures de route pour aller à chaque rendez-vous, tous les trois à six mois, avec plus de six spécialistes différents. Six heures qui, pour Joanie et Jonathan, sont devenues la bande sonore de leur nouvelle vie.

Quand Zoé nait, c’est au terme d’un accouchement long et éprouvant. Et puis, le silence. Pas de pleurs. Pas de souffle.

Pendant 12 minutes, le temps se fige. Douze minutes où les médecins s’affairent, où les machines s’emballent, où les parents retiennent leur propre respiration. Douze minutes qui semblent avaler tout l’air de la pièce.

Puis, enfin, un cri.

Le premier. Le plus beau son du monde.

Joanie s’effondre, soulagée. Elle peut respirer à nouveau.

Mais dès les premières heures, un autre signal d’alarme apparaît : le taux de sucre de Zoé chute dangereusement. À 9 livres, elle est à risque de développer le diabète. Il faudra encore quelques jours d’hospitalisation pour que maman et bébé se stabilisent avant d’obtenir leur congé. On croit souffler un peu. On croit seulement…

Vivre avec l'invertitude

Mais quelque chose cloche. Zoé garde la langue sortie en permanence et elle boit difficilement. L’instinct maternel de Joanie s’agite, doucement d’abord, puis de plus en plus fort. 

Lors d’une visite à l’hôpital pour une bronchiolite à 5 semaines, la maman insiste : elle veut qu’on examine la langue de sa fille. On l’écoute. Zoé est envoyée au CHU Sainte-Justine, à Montréal, afin de subir un test génétique.

Les semaines passent. Zoé semble aller un peu mieux. Et puis, à 3 mois, le diagnostic tombe. BAM. Comme un coup de poing dans le ventre.

Le généticien annonce aux parents que Zoé est atteinte du syndrome de Beckwith-Wiedmann, une maladie génétique rare qui provoque une croissance excessive et augmente le risque de tumeurs aux reins et au foie. Les mots défilent, mais un seul reste accroché dans la tête de Joanie : tumeurs. Tout le reste devient un brouillard.

Les symptômes liés au diagnostic s’empilent : langue effectivement plus grosse que la normale (macroglossie), différence de longueur entre les deux jambes, et hypoglycémie persistante. « C’est le deuil d’un enfant en santé qu’on doit faire. Ma petite voix intérieure me le disait, mais je refusais de le croire vraiment », témoigne Joanie.

Une vie rythmée par la route et les rendez-vous

La vie de la famille Chalifoux bascule. Les suivis médicaux s’enchaînent : échographies des reins et du foie tous les trois mois à Montréal, orthophonie, endocrinologie, dysphagie, ergothérapie, orthopédie, physiatrie. Et toujours ces 6 h 07 min de route, aller simple.

Zoé subit quatre opérations pour corriger l’écart de taille important de ses jambes, dont une qui fait passer la différence de 4,5 cm à 0,5 cm. À 6 ans et demi, un nouveau diagnostic tombe : un trouble du spectre de l’autisme, qui explique son regard fuyant, ses difficultés à exprimer ses émotions et ses défis à l’école.

L’adaptation au quotidien

Mais Zoé s’adapte. Elle trouve des stratégies pour s’amuser et vivre comme les autres enfants. C’est une jeune fille lumineuse, qui a le sourire et le rire faciles.

Elle fréquente une école régulière grâce à l’aide de son enseignante et de son éducatrice spécialisée. Avec le temps et beaucoup de soutien, Zoé gagne en autonomie. Les défis sont nombreux, mais ses suivis à Montréal, loin de la maison, se sont enfin un peu espacés. Épaulée par sa sœur, sa grande complice, et entourée de l’amour de sa famille, rien ne peut l’arrêter.

La maladie, c’est pas fait pour les enfants. 

– Laurence (12 ans), Joanie et Jonathan